„Radosť deťom“ je nadácia, úžasný projekt, na čele ktorého stojí skvelá dáma Kateřina Wich.⇒

Zaujímavý rozhovor si môžete vypočuť tu:

„Radost dětem“ pomáha okrem iného deťom s onkologickými ochoreniami, deťom z detských domovov, deťom so zdravotným postihnutím a od nedávna aj deťom s kožným ochorením ichtyóza.

• Často pre nich získavajú nielen hračky, ktorých majú málo, alebo oblečenie, ktoré im často chýba, ale pomáhajú im aj s financovaním ich liečby.
• To, čo nás z Promaledobruhy.cz oslovilo najviac, bolo splnenie snov a želaní jednotlivých detí, ktoré im organizácia „Radost dětem“ splnila.
• Návšteva obľúbeného youtubera, herca alebo športovca je zážitkom pre zdravé deti, o to viac pre choré deti. Čo si o tom myslíte?
• Vďaka príspevkom majú talentované deti možnosť chodiť napríklad na hodiny spevu a tanca alebo sa priamo zúčastniť tábora pre talentované deti a mnoho ďalšieho.
• Nižšie sa dozviete, s čím sme už od septembra 2018 spoločne s vami pomohli a pokračujeme ďalej.

Od septembra ste doteraz prispeli sumou 6 285 Kč a naďalej šetríme....

4. úloha – Zbierame finančnú podporu pre malú Lilly

Štyriročnej Lilly bol diagnostikovaný Dravetov syndróm – ťažká forma epilepsie, ktorá sa vyznačuje častými epileptickými záchvatmi a v prvých šiestich rokoch dochádza k spomaleniu alebo stagnácii vývoja. Lilly bohužiaľ trpí aj farmakorezistenciou, čo znamená, že potrebné lieky jej takmer nepomáhajú. Tento rok mala už 29 epileptických záchvatov. Záchvaty môžu vyvolať horúčka, akákoľvek vírusová infekcia, radosť, stres, zmena počasia, prehriatie, nepravidelný alebo nedostatočný spánok – teda takmer čokoľvek. Podľa posledného psychologického vyšetrenia má Lilly ťažké vývojové oneskorenie o 1,5 roka, oneskorený vývoj jemnej motoriky, grafomotoriky, hyperaktivitu a poruchu pozornosti.

Po psychologickom vyšetrení, pri ktorom bola u Lilly zistená stagnácia vo vývoji, bola odporučená ergoterapia. Táto terapia je cielená a zameraná na nácvik hrubej a jemnej motoriky, podporu sebestačnosti a sebaobsluhy, grafomotorické cvičenia a nácvik úchopov ruky. Lillynka potrebuje terapiu minimálne raz týždenne. Bohužiaľ, zdravotná poisťovňa ju nehradí.

Keďže je mamička s Lillynkou 24 hodín denne a kvôli chorobe dcérky nemôže pracovať,

nemá na pravidelnú liečbu finančné prostriedky. Preto je odkázaná na dobrosrdečnosť a podporu druhých.

Poďme im spoločne pomôcť, aby mohla Lilinka zažívať rovnaké dobrodružstvá vonku ako naše deti.

Ďakujeme!

♥3. úloha. Spolu s vami sme vyzbierali finančnú sumu na pomoc „ichtýlkom“.

Sú to úžasné deti s kožným ochorením ichtyóza, ktoré sme mali možnosť spoznať na vianočnom popoludní (pozri nižšie).

Majú obrovské problémy opísané nižšie, ale ich energia, s akou sa s nimi vyrovnávajú, je neuveriteľná. Malý Martínek je ich veľmi šikovný „hovorca“.

Ichtyóza je skupina genetických porúch kože charakterizovaných suchou a šupinatou pokožkou.

Dermatológovia uvádzajú nespočetné množstvo druhov ichtyózy s obrovským rozsahom závažnosti a množstvom súvisiacich príznakov. Bohužiaľ existuje aj druh ichtyózy, pri ktorom sa jedinec nedožije vysokého veku.

Ichtyóza nie je nákazlivá. Nie je spôsobená baktériami, vírusmi ani choroboplodnými zárodkami.

Problémy spojené s týmto ochorením:

• Okrem neustáleho nahromadenia vrstiev kože môže dôjsť k prehriatiu organizmu, keďže nefunguje termoregulácia.
• Pacient sa nepotí. Hrúbka kože neumožňuje potu dostať sa až na povrch kože a účinne ju ochladzovať.
• Koža nie je pružná a pohyb môže niekedy spôsobiť bolesť v dôsledku napätia.
• Trhliny a popraskaná koža môžu viesť k infekcii kože alebo tela. Nadbytočná koža môže znemožniť alebo poškodiť sluch.
• Okrem toho koža okolo očí môže obmedziť schopnosť jedinca zavrieť viečka, čo môže viesť k vysychaniu očí a riziku poškodenia rohovky.
• Nadmerné vysušenie vedie k silnému svrbeniu.

Na ichtyózu zatiaľ neexistuje žiadny účinný liek, toto ochorenie sa však neustále skúma.

Cieľom starostlivosti je predovšetkým hydratácia kože! Osviežovanie termálnymi vodami, mazanie, tekutiny – dostatočný príjem vody.

Na základe čoho sme vyberali:

V súčasnosti je v Českej republike 43 detí, ktoré trpia ichtyózou. (http://ichtyoza.cz/komu-pomahame/)

Suchú a šupinatú pokožku je potrebné niekoľkokrát týždenne na niekoľko hodín (vždy 3–4 hodiny) namočiť a potom odstrániť.

Veľké plochy sa obrúskajú, ale kožu treba odstraňovať aj z vlasov a uší, čo je dosť bolestivé.

Deti majú veľký úžitok z pobytu v termálnych kúpeľoch, konkrétne v sírových kúpeľoch.

Prevádzkovateľ kúpeľov poskytuje malým pacientom 50 % zľavu, napriek tomu stojí 1 deň liečebného pobytu na 1 dieťa 4 000 Kč.

Ideálny je víkendový pobyt (piatok – nedeľa, 3 dni, 2 noci) 4-krát ročne... t. j. 12 000 Kč x 4/rok na 1 dobrodruha s ichtyózou.

Pre 43 detí 4-krát ročne to predstavuje 688 000 Kč.

Začali sme 3. 12. a v septembri sme organizácii Radosti dětem odovzdali 38 749 Kč,

t. j. na 3 víkendové pobyty už máme nasporené, hurá! Ste skvelí, veľmi vám ďakujeme za veľkú pomoc.

Časť darovaných peňazí bola použitá aj na nákup klimatizácií do domácností týchto detí v období horúčav, keď majú veľké problémy

s reguláciou telesnej teploty.

♥ Podarila sa nám druhá skvelá vec. Druhá „úloha“ Promaledobrodruhy.cz splnená.

Spoločne sme finančne podporili Kateřinu Wich, ktorá zorganizovala už 8. ročník Vianočného popoludnia.

Tentoraz sa konalo v Top Hoteli Praha, kde sme mali možnosť zažiť úžasnú atmosféru medzi 650 deťmi z detských domovov z celého Česka, z onkologických a hematologických oddelení a s deťmi trpiacimi ichtyózou. Veľmi radi by sme vám sprostredkovali ten zážitok, keď sa tieto deti vedia tešiť z maličkostí. Bez nároku na honorár vystúpili Natálka Grossová, Honza Ondera, Michal Calta, Otakar Brousek ml., pani Postlerová, talentované deti, majster sveta v karate Roman Volák a ďalší...Deti sa skvele bavili, atmosféra bola neuveriteľná, odniesli si množstvo darčekov.

Od 6. 11. do 2. 12. sme spolu zatiaľ nazbierali 2 050 Kč (vy) + 12 950 Kč (my) = 15 000 Kč. Ďakujeme!

♥ Prvá skvelá vec sa podarila. Prvá „úloha“ Promaledobrodruhy.cz splnená.

6. 11. 2018 sme odovzdali krásnu sumu 25 981 Kč

♥Od 18. 7. 2018 sme spolu nazbierali 6 300 Kč (vy) + 19 681 Kč (my)

na detské ihrisko pre malého Vašíka.

Akcia sa konala pri príležitosti rozsvietenia Vianočného stromčeka radosti v Prahe v Paládiu. Bol to krásny zážitok. Ďakujeme všetkým!

Vojtíšek je na umelej pľúcnej ventilácii a má čiastočne nefunkčný bránicu.

Preto potrebuje najmä pri spánku pomoc ventilátora. Nemôže ako ostatné deti bezstarostne behať vonku, preto nás požiadali, či by sme mu nemohli urobiť radosť a zaobstarať detské ihrisko do záhrady, aby aspoň na chvíľu zabudol na svoje utrpenie a zabával sa a tešil sa ako ostatné zdravé deti. Tento nápad je nám veľmi blízky, okamžite sme súhlasili. Ide o overenú rodinu, ktorá sa o Vašíka vzorovo stará, a sestra z JIP v Motole, ktorá ho v rámci domácej umelej pľúcnej ventilácie navštevuje, sa za ňu zaručuje.

Vašík má dvoch súrodencov: 3-ročnéhobračeka a 5-ročnú sestričku. Tí samozrejme tiež trpia tým, že sa s nimi mamička kvôli Vašíkovi nemôže vzdialiť z bytu. Veľmi často sa na súrodencov a ich pocity „zabúda“, alebo skôr na to nie je priestor. Je úžasné, že sa nám spoločnými silami podarilo priniesť Vašíkovej rodine radosť. Pre jeho psychiku a psychiku celej rodiny môže malé ihrisko na záhrade znamenať to isté, čo pre iného pacienta napríklad invalidný vozík.

Čo na to hovoríte, pridáte sa k nám?

Na náš projekt Promaledobrodruhy.cz prispievame denne 1 % z obratu.

Ak sa chcete pripojiť, stačí v košíku zadať sumu.

My túto sumu pripočítame k už existujúcej sume.